| |
|
| ACCUEIL > GALERIE PHOTOS > CALENDRIER > CONTACT > AUTRES LIENS > ASSOS PAR THEMES > ASSOS PAR NOMS > ASSOCIATION DES FIBROMYALGIQUES SUD AQUITAINE | |
 |
|
Association
des Fibromyalgiques Sud Aquitaine |
| L'association s'adresse aux personnes atteintes de FIBROMYALGIE. Son but: Solidariser les malades et faire connaître et informer sur la maladie. |
|
PERMANENCES
/ REUNIONS |
COORDONNEES
/ CONTACTS |
INTERNET |
TOUS LES PREMIERS MARDIS ET JEUDIS DU MOIS à Pau ou Dax TOUS LES DEUXIEMES VENDREDIS DU MOIS à Anglet
|
Téléphone : 05.59.33.98.85 - 06.82.93.53.28 |
| L'association à son siège à La Pépinière - 4, 8 avenue Robert Schuman - 64000 Pau - Téléphone: 05.59.92.72.00 |
| La fibromyalgie : pathologie ou maladie
? Pathologie reconnue par l’OMS, mais non reconnue a ce jour en France au titre des maladies listées. Inscrite par l’AFM sur la liste des maladies rares concernées par ses recherches. Décrites comme chroniques, diffuses et évolutives, les douleurs musculo-tendineuses de la fibromyalgie ne cessent d’intriguer le corps médical du fait de la non visibilité d’anomalies autant en radiographie qu’en analyses biologiques et d’une méconnaissance de leurs causes qui persiste malgré les recherches. De plus, malgré un diagnostic long mais précis, elles s’avèrent résistantes à beaucoup d’antalgiques et aux anti inflammatoires et peuvent être aggravées pour devenir très handicapantes. Les psychiatres n’y reconnaissent aucun lien avec leur spécialité, mais affirment qu’elles sont à l’origine d’angoisses pouvant provoquer un état dépressif. La recherche évoque une anomalie de la régulation du message de la douleur : le seuil douloureux est abaissé et rend le patient plus sensible à tout stimuli douloureux. Des essais thérapeutiques sont en cours ( notamment avec l’aide des associations) et n’ont pas encore donné lieu à des conclusions positives. Touchant 2 % de la population des pays développés, la fibromyalgie a un coût médical et social inquiétant. Alourdies de fatigues importantes, d’insomnies fréquentes, le malade (+ de 80 % de femmes) doit faire face à toutes ces incompréhensions : celle de sa maladie, celle du médecin et celle de son entourage autant familial que professionnel. D’où une errance médicale et un coût de soins important. Des antidépresseurs sont prescrits généralement pour leur effet antalgique à faible dose, en réalité très peu efficace. Une prise en charge par le malade de modifications de son quotidien (postural, énergétique, musculaire et diététique) doit être envisagée pour une meilleure gestion de la douleur chronique et éviter l’aggravation. ainsi qu’une constante aide par des soins électriques et manuels et des médecines douces. Grâce au témoignage d’autres malades et l’intervention d’acteurs médicaux, l’association tente d’apporter une aide morale précieuse, ainsi qu’une incitation à la pratique d’un sport adapté pour une remobilisation musculaire indispensable et une pratique régulière de la relaxation. |
| Notre action : Les buts de notre association, créée en 1997 avec l’aide de Monsieur LABARRERE (président d’honneur) et un médecin, sont : - la solidarisation des malades par des groupes de paroles - la fourniture d’informations aux malades, aux médias et aux acteurs médicaux, notamment par l’intermédiaire de notre revue mensuelle MORDICUS, et par des interventions sur les radios et la presse locale - la demande de reconnaissance de notre maladie par des actions sur la plan national avec le Centre National des Associations de Fibromyalgiques (CeNAF), par des courriers aux élus locaux - l’activation de la recherche par des récoltes de fonds réunis au plan national. |
| Départements concernés
: Pyrénées Atlantiques et Landes. Des responsables de secteur animent les groupes de paroles à DAX et ANGLET. |
| La solidarité des malades : Les fibromyalgiques (accompagnés de leur conjoint si possible) sont invités à participer à des « groupes de paroles », (c’est-à-dire des rencontres pour s’exprimer) que nous mettons en place mensuellement afin de nous permettre de lutter contre l’isolement, d’exprimer notre maladie, notre façon d’y faire face, et d’entendre le témoignage d’autres malades. L’échange concernant les facteurs améliorants et l’expérimentation de soins, médicaments, plantes et activités physiques, provoque une aide morale qui a un effet considérable sur le vécu de la douleur dans cette pathologie. Un médecin ou un acteur paramédical intervient lors d’un groupe de paroles sur deux. |
| Ces rencontres ont lieu : |
| à PAU : à DAX : |
| TOUS LES PREMIERS JEUDIS DU MOIS TOUS LES
PREMIERS MARDIS DU MOIS DE 17 A 19 HEURES 30 DE 18 à 19 HEURES 30 AU CENTRE SOCIAL « LA PEPINIERE » Complexe des Halles - 1er étage - salle N° 3 4 à 8 Avenue Robert Schuman à ANGLET : TOUS LES DEUXIEMES VENDREDIS DU MOIS DE 18 A 19 HEURES 30 à la Maison pour Tous |
| Nous y recueillons les idées et suggestions sur le fonctionnement de l’association et sur ses actions. |
| Des activités adaptées
proposées : A PAU, des cours de Stretching Postural® adaptés aux fibromyalgiques ont lieu tous les mardis à 10 heures 30 au Centre Social La Pépinière. Des prix de groupe pour les entrées en piscine thalasso à PAU, DAX, ANGLET et SALIES DE BEARN sont proposés lors des groupes de paroles. |
| Communication : L’association est affiliée au CENTRE NATIONAL DES ASSOCIATIONS DE FIBROMYALGIQUES (CeNAF) dont le site INTERNET est : http:/www.cenaf.org Vous pouvez utiliser notre adresse E mail : *claire.mahe@libertysurf.fr. pour nous écrire. Si vous êtes adhérent et si vous avez votre propre adresse E mail, merci de nous la communiquer afin que nous vous envoyions MORDICUS par ce moyen économique. • adresse mail récemment modifiée |
Claire
MAHE